音楽好き筋ジス患者HORIの正直ブログ

好きな音楽と日々とニュースについて発信しています!

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初めてですので、自己紹介します!

皆さん初めまして!HORIと申します。
今日から記録も兼ねて、このブログでは毎日の食事と日々の様子について、投稿していこうと思っています!
今日は初回ということで、軽い自己紹介もしておこうかと思います。
生年月日は1993年12月3日です。(今年で30…!)
身長は160cm、体重は60kgをいったりきたり、血液型はA型です。
好きな食べ物はマルゲリータで、趣味は音楽鑑賞、ライブ鑑賞、カラオケ、ゲームです。
生まれた時から筋ジストロフィーのデュシェンヌ型を発症していて、生後半年から小5の終わりまでは海外を転々としていました。
1年前ぐらいまでは働いていましたが、今はニート…。
そろそろ何かしたいなぁとは思ってます。
…とこんな感じでしょうか?
普段はヘルパー事業所を利用して、ヘルパーさんに助けてもらいながら、実家で家族3人で暮らしています。いつかは1人暮らしをしたいと思っていますが…。
基本家にいることが多いですが、たまに買い物やライブ等で外出をすることがあります。
ここでは普段の生活とお出かけの様子を発信していこうと思っています。
今日はいつもお世話になっている薬局の担当の人とオンライン服薬指導をしました。
病気の関係で毎日朝と晩に薬を飲んでいて、下記のようなルーティーンで薬を受け取っています。
薬を受け取るルーティー
隔週で先生が往診に来る。
必要な薬の確認をして処方箋を出してもらう。
アプリで薬局に処方箋を送信。その時にオンライン服薬指導の日程を確定。
確定した日程で薬局の担当の人とオンライン服薬指導をする。
指定した曜日と時間に担当の人が運んで来てくれる。
 
僕と同じ病気あるいは生まれてから障害のある人は、介護事業所との連絡や病院の予約、薬の管理などといったことは大抵家族がやってくれるパターンが多いと思います。
なので、こういうことが自分でできないという人は案外多くて、障害のある人はなかなか自立することが難しいんじゃないかなぁと思います。
そういう人が多いんだなぁと分かってほしいなぁと思います。
とは言え、僕は親がいないとできない状態は大人としてどうなんだろうと思うので、1人であれこれできるようにしていこうと思っています。
初回なのに思っていたよりも長くなってしまいましたが、今日はこんなところで終わろうと思います。
皆さん、これからもよろしくお願いします!

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